Kunskap öppnar dina ögon erfarenhet öppnar ditt hjärta

En skola, men inte för alla

Sedan jag insåg att mitt barn inte var som ”alla andra” har jag läst, hamstrat kunskap och tagit del av andra vars familjer består av medlemmar som faller utanför samhällets ramar. Stundtals gör all denna läsning ont.

Man läser om barn som inte orkar gå till skolan, som inte vill leva och föräldrar och syskon som mår dåligt i en miljö som är mer stressande än vad som är nyttigt.

Det handlar om mammor och pappor som tvingas, om de ens kan arbeta, springa från sina uppgifter för att fånga barnen som faller. Där samhället misslyckas att upprätthålla deras mod och välmående.

Hur samhällsinsatser saknas när barnet väl har brakat igenom och sitter hemma på sitt rum med en ångest så stor för ett barn att bära att övriga runt omkring tappar fotfästet, det fotfäste som de så väl skulle behövt ha.

Jag har läst om syskon som äter dåligt, uppvisar ångest och som helt faller bakom sjukvårdens stolar. Det finns inget skyddsnät, framför allt om du är ett syskon som är för ungt för stödinsatser.
I Stockholm är det nioårsgräns för de stödinsatser du kan söka själv.

Jag har sett föräldrar i förtvivlan söka stöd och hjälp över forum på internet, av andra föräldrar. De enda som förstår vad de står inför.

Sorgligt nog har jag förväntat mig och förstått att vi kommer vara där en dag, där dessa föräldrar är. Där vi ber om hjälp från människor som förstår. Där vi ber om hjälp hos människor som har medel att hjälpa men som dröjer med de insatser som krävs.
Jag har sett redan under förskole tiden att mitt barn, vårt älskade barn kommer att bli en del av statistiken av SK hemmasittare. Ordet hemmasittare är absolut inte rätt ord, att sitta hemma med ångest och vilja vara en del av det som klasskompisarna är en del av men inte ha förmågan pga. bristande stöd och insatser, det är för mig att vara ofrivilligt fråntagen sina rättigheter.

Vad jag inte förväntade mig var att mitt barn inte ens skulle klara sig till årskurs 1 och skolplikten. Hur det lekfyllda intågandet i skolans värld blev allt annat än lustfullt.
När orden jag uttalat under diverse mötet både innan start och under gången har underskattats då kan det inte bli annat än så som det blev.

23:e november 2017 ringde jag till PRIMA i förtvivlan. Dagen innan hade vår sexåring krupit upp i pappas famn och bett om att få dö.

Du förstår pappa det gör inget att jag dör, min verklighet är för svår. Och då slipper jag gå till skolan

Den nedslagna blicken, tomma blicken när hon uttalade ord som vände sig i magen hos oss, hennes föräldrar kan vara en av de mest skrämmande upplevelserna jag upplevt. Och då har jag ändå förlorat ett barn i sjunde månaden som kan tilläggas dog pga. sjukvårdens ignorans

Åter till torsdagen i november och mitt samlat med barnets vårdgivare. Hur läkaren lyssnade och bekräftade att detta har blivit fel från början. Att höra henne säga att saker jag försökt få fram, få till, få skolan att förstå var precis den vägen som vi borde ha gått. Det gjorde mig lättad. Jag var inte den där hysteriska mamman som letade fel. Det gjorde mig förbannad Vi kunde ha motverkat detta. Det gjorde mig uppgiven Vad händer nu?

Jullovet kom. Barnet hade besökt skolan sammanlagt 40 minuter innan dess. Julavslutningen bestämde sig barnet för att medverka på och vi var glada. Hon steg in i klassrummet och mottogs med kramar och enormt glada kompisar. Hennes största vinst i livet, hon är enormt poppis som vän. Hennes empati och lekfullhet smittar av sig!
Vi tog lite fika och smög ut till soffan utanför klassrummet. Där satt vi och fikade och barnet var glad, vi vuxna var glada och vi njöt av att vårt barn valt att vara i detta sammanhang. Vi var där i 20 minuter sen gick vi hem. Det var så länge sedan som vi föräldrar hand i hand kände den där lyckan inombords som bara föräldrar kan när deras barn uppnått något stort i livet.

Väl hemma sjunker barnet ner vid köksbordet och utbrister

”Vad skönt med jullov”.

Och det märktes verkligen under de två lediga veckorna att det var skönt. Pressen släppte och barnet blommade ut och vi fick höra henne skratta för första gången på flera veckor, sådär hjärtligt som bara hon kan.

Helgen inför jullovets slut slöt sig blomman igen. Kronblad efter kronblad slöt sig. Som för att skydda det innersta från känslorna som var för svåra att hantera.
Jullovet var slut.

Under lovet hade vi föräldrar pratar, diskuterat, försökt att inte bråka Det är inte lätt att vara sams när det gör ont i hela kroppen och all den energin som har går åt till att hålla sina barn flytande.

Vi tog beslutet, som gjorde ont tillsammans med barnens moster. En skola med den ihop sammansättningen fungerar inte och kommer förmodligen inte att fungera. Vi behövde se över alternativet och vi visste att ortens andra skola har en särskild undervisningsgrupp för barn, som vårt barn. Ett barn om visst fungerar och kan, med rätt förutsättningar. Mindre grupp och kunskap krävs väldigt ofta för att barnen ska orka…

Vi avbokade första ”gå tillbaka till skolan” tiden. Vi halade på att återkomma. Jag ringde till andra skolan och fick besked om hur ansökan går till. Om att det var osäkert om det fanns plats, om att det finns andra lösningar i kommunen. Känslan, att ha en vad vi tror, lösning på fem minuters avstånd men att i värsta fall behöva skicka barnet med skolskjuts längre bort har i skrivande stund en stor del av det enorma stresspåslaget vi båda föräldrar känner.

Så vi mailar rektorn, ber om att få återkomma efter den kompletterande autismutredningen. Inser sedan att det är skolval just nu. Tack du eldsjäl som upplyste oss om att vi kan hamna mellan stolarna om ansökan ej sker nu
Pappan mailar Kanske blir det mer kraft bakom om pappan mailar?

Vi får ett annat svar om hur ansökan går till från rektorn än från ansvarig på andra skolan. Det mest förekommande i våra liv, och i mångas är de svar som skiljer sig beroende på vem du pratar med.

Så här sitter vi. 8 veckor efter att vårt barn bad om att få dö. En ovis framtid, hur kommer det bli? Vart hamnar vi? Utanför systemet? Inuti systemet – på en bättre plats eller samma som nu?

Och det är just detta som jag slås av i varje inlägg på forum för föräldrar som behöver stöd, i varje tidningsartikel, debattinlägg och när man talar med andra som upplevt eller upplever den vånda vi just nu befinner oss i. Barnen, som mitt barn som är högfungerande, normalbegåvad, socialt kompetent hamnar mittemellan stolarna.

Mittemellan de skolformer som vi har i Sverige.

För att få ta del av särskolans undervisning krävs två saker:

  • Eleven har en utvecklingsstörning eller en bestående hjärnskada.
  • Eleven bedöms inte kunna nå grundskolans kunskapskrav.

 

Här hamnar alltså inte mitt barn, med all rätt.

Mitt barn har inte en utvecklingsstörning eller hjärnskada. Sanningen är den att mitt barn är normalbegåvat och utvecklas precis som ett barn med ADHD och autism bör. Ja som vilket barn som helst.
Jag tvivlar inte en sekund på att hon har eller kommer att fixa kunskapskraven. Det krävs dock att mitt barn får förutsättningarna till att klara av att ens vistas i skolans miljö.

 

Då finns skolan kvar, där hon borde passa in och vistas i. Tryckas in i en mall som alla skall tryckas in i. Det normativa, som skall passa alla.

 

Men, det passar inte henne. Hon har svårigheter, inte med kompisar, inte med kunskap, inte med begåvning eller lekkoder (för det mesta).

 

Hon har svårigheter, som många andra, med miljön. Den framkallar stress, som leder till ångest, som i sin tur ger sömnproblem och som blir till ett selektivt ätande.


Ljud – När 29 barn andas samtidigt. När 29 barn gungar på stolen eller lägger en penna på sin bänk. När 29 barn busar, skrattar, visslar, pratar, sjunger på en och samma gång gör det ont. Ont i kroppen, ända in i benmärgen på mitt barn. Det är mycket ljud för någon som är så pass ljudkänslig att hon inte går utanför sin ytterdörr utan hörselkåpor.

 

Synintryck Det rör sig utanför och några kompisar gungar på stolen. En vikarie går in genom dörren, hen har hon aldrig sett förut. Nu ska man måla, en fjäril, alla pennor ligger utspridda på bänken. De är inte i ordning så man kan se enkelt vilken man vill ha. Det lyser en lampa som speglar sig i tavlan, det är som att titta in i solen. Nu tar fröken upp sin mobil, den är silvrig, en kompis vinkar med tårna och en annan svänger med håret och utanför flyger en fågel, den är grå, titta på molnet. Just det nu skulle vi måla…
Att vara känslig för sinnesintryck överlag och notera allt som ryms i synfältet kräver mycket energi och tyvärr har inte min dotter den energin som just hennes ögon behöver…

 

Smaker Matsalen, inte nog med att det är nästan 100 barn där samtidigt man ska hämta maten själv och förväntas äta, smaka och bli mätt. Men det är svårt att våga smaka när man inte kan fokusera och när ingen förstår att mitt barn behöver ha sin mat anpassad, både till upplägg, utseende och smak…

Att sortera – Att sortera alla intryck som man får en hel dag när man som mitt barn inte besitter det filter som andra gör. Filtret som sorterar bort det ”onödiga” som att potatisen skiftade i färg, eller att det låg tre små stenar på fönsterblecket, eller att fröken hade omaka strumpor, det säger sig självt att det blir jobbigt och krävande. Om man inte får hjälp förstås, att pausa och komma ifrån alla de intryck som attackerar.

 

Att portionera Få saker är så svårt som att veta vad man ska lägga sin energi på, hur man portionerar ut den för att den ska räcka över hela dagen. Att springa runt mellan aktiviteter behöver inte vara att man är aktiv och deltar, det kan som i mitt barns fall innebära att hon inte vet vad hon ska göra, hur hon skall göra, hur man påbörjar eller avslutar. Istället blir min dotter som en flipperboll mellan pyssel, spel, byggen och bus. Den här grundläggande kunskapen om hennes funktionsnedsättningar saknas så ofta och det är den största anledningen till att man vägrar lyssna på föräldrar som jag, när vi påtalar att hon inte alls mådde bra när hon kom hem. Hemma vågar mitt barn släppa, och låta sig själv falla.

 

Att synas, men inte på riktigt – Ett barn som mitt barn syns och hörs. Mitt barn har turen att vara en rolig prick som skrattar och busar mest hela tiden bland sina vänner. Men något som jag aldrig kommer glömma är orden.

Alla tror att jag leker, men egentligen är jag blå i hjärtat
Jag pratar ju, men inte på riktigt mamma, jag är inte den jag är

Och det är så många, framförallt tjejer med ADHD/autism som beter sig precis så. Håller ihop för de har lärt sig det sociala spelet. Men inombords frodas ångesten och känslan av att vara fel och annorlunda. Tro mig, jag vet…

 

Så vad ska det bli av mitt barn? Vem ska ge henne den skolgång som hon förtjänar? När ska hon få känna att hon kan, för det kan hon. Viljan har det heller aldrig varit fel på!

Och vem ska ta ansvar för att min sexåring vill dö? Och när blir min röst, som hennes talesperson och närmaste viktig att lyssna på?
Hur många är dom inte, barnen, som precis som min dotter våndas, gråter och ligger vaken på natten och saknar sina vänner, de vänner hon inte kan träffa om dagarna för att miljön sinkar henne?

 

Som mamma blir jag förbannad och arg. Men mest av allt blir jag ledsen och bekymrad över hur samhällets nät brustit, så tidigt för den lilla människa som om natten ligger tätt, tätt intill.

Att sova ensam som hon gjort i över sex år, det vågar hon inte längre. Ångesten kryper för nära då…

 

Dela gärna:

5 Kommentarer

  1. Anna Melin den 2018-01-23 kl 13:42

    Kunde varit jag som skrev om min son, nu inne på 4:e terminen hemma. Väntan på utredning har varit lång, nu väntar vi på diagnos. Samhället har verkligen inte resurser att möta dessa fantastiska barn.

    • anna karlsson den 2018-01-23 kl 17:34

      Ledsen för er skull <3

      Det om resurser vill jag ändå påpeka finns Vi, föräldrar, vänner och närstående med vår kompetens och med vår kännedom, om vi skulle bli lyssnade på oss ses som resurser (Och då menar jag inte resurser att ha med på utflykter, eller som behöver vara springare åt skolan) utan resursbanker. Vi kräver ju ingen lön, kostar inga pengar, så länge våra barn mår bra.

      Kram till dig/er

  2. […]  En skola, men inte för alla […]

  3. Ann-Sofi Grosch den 2018-04-05 kl 07:47

    Jag lider med er & förstår er frustration. Jag har som du suttit där med ett barn som vill dö. Idag är barnet en ung vuxen med en otrolig kämparglöd & ser inga hinder utan bara möjligheter. Trots svårigheterna. Barnet är idag mycket tacksam för alla fighter vi utkämpat i skolan. Det jag kan se som ett resultat av att vi aldrig slutat vara gnälliga föräldrar är att barnet känner sig viktig, värdefull & älskad för den underbara person hon är. Att visa barnen att man aldrig ger upp är så viktigt.
    Mina erfarenheter av skolan gjorde att jag utbildade mig till lärare. Mitt mål är att inget barn ska må dåligt i min klass. Jag blev så bestört över hur mina barn blev bemötta av vuxna människor att jag ville förändra det.
    Mitt råd till alla pedagoger är: var inte rädd för att prata med elever med särskilda behov. De vet själva vad de behöver & inte behöver. Var lyhörd, fråga igen, blev det bra så här? Kan jag göra något annorlunda? Att arbeta med barn är en process, de utvecklas därför måste vi pedagoger inse att det som fungerade förra månaden kanske inte fungerar nästa & det är ingens fel. Det är så det är en ständigt föränderlig process. Det är därför som kommunikation är så viktigt mellan alla inblandade parter.
    Lycka till i er kamp, all styrka & mod till er❤️

  4. Jessica den 2018-05-12 kl 21:40

    Åh! Förstår er så väl. Sitter i samma sits med vår ena dotter. Förutom att vår flicka blivit illa mobbad dessutom under 4 års tid. Hennes själ är så sargad. Det tog skolan EN vecka att ta bort hennes livslust.
    Hoppas det löser sig för din fina unge!

Lämna en kommentar