Världsautismdagen och Corona Covid-19

Världsautismdagen och Corona Covid-19

Jag ligger i sängen med dottern som är hemma från skolan, igen.Inte för att hon inte vill eller inte orkar.Nej pg.a en hostattack under skoltid.

Innan denna vecka har hela familjen suttit i karantän i 16 dagar pga förkylningar/pollen och de där extra dagarna.

Glädjen att få gå till skolan, äntligen, byttes ut mot stora tårar.

Det är svårt att förklara för henne, min dotter, varför det är som det är nu. Varför rutinerna vänds upp och ner och framför allt att i stunden få henne att förstå att det är “ingens fel”.

Idag är det världsautismdagen.

Jag såg på henne och sa med upprymd ton att det var just idag man “firar” autismen. Hon skrattade till och svarade “det är ju mig du ska fira då?”.

Och visst är denna dagen något att fira. Men framför allt är dagen till för att sprida kunskap om just autism och vad det innebär. Fira- det ska vi. Med tårta. För vi besitter redan kunskapen.

Corona covid-19 tar udden av det mesta.

Men detta virus och dess stora påverkan på samhället och den enskilda individen är ett ypperligt tillfälle för oss Npf-personer att få världen att förstå vår vardag och hur vi tvingas leva i ett nedstängt samhälle oavsett virus eller inte.

Idag kantas varje dag av osäkerhet.

Kan jag skicka mitt barn till skolan?

Kommer mitt barn ringas hem?

Hur ska jag hjälpa hen att inte komma efter?

Kan jag åka till jobbet idag?

Kommer jag ha mitt jobb kvar?

Hur ska vi klara det ekonomiska?

Hur blir det imorgon?

Hur orkar jag? Hur överlever jag?

Många familjer lever under denna press varje dag.

Det gjorde vi också och gör i perioder ännu.

I ett samhälle där du som inte fungerar i större folksamlingar slås ut. Tidigt i livet.

Att vara ljudkänslig bland 27 andra klasskompisar och förvänta sig att kunna arbeta med skolarbetet.

Att känna sig annorlunda för att ingen hjälper dig att stötta upp dina svårigheter och ge dig anpassningar.

Ibland så enkel sak som en skärmvägg, ett par hörlurar eller att få arbeta med en läsplatta.

Att vara på rast där du har friheten att göra vad du vill, med vem.du vill – utan stöd och utan svar på de frågor du behöver för att fungera.

Vem, vad,hur, när…

Hur världen som snurrar, snurrar oavsett om du hänger med eller inte.

Tills den dagen du sätter dig på paus för att du inte har något val.

Du slutar helt enkelt att fungera och de svårigheter du redan har blir allt påtagligare och allt mer ett hinder…

Ibland får du nya svårigheter.

Du utvecklar ångest, depression, självskadebeteende.

Det är vad att leva under ständig stress kan göra med en människa.

Ibland är de nya svårigheterna bestående.

Du kommer inte iväg till skolan.

Föräldrar som manar, försöker tvinga, skäller, mutar.

Föräldrar som tvingas gå emot föräldrabalken för att de är livrädda för skolplikt och de anmälningarna som kan inkomma pga att de ej lyckas få iväg dig…

Föräldrar som slåss för din rätt att få anpassad utbildning.

Jobbet blir lidande. Ingen lön kommer in på kontot oavsett hur förstående kollegor och chef man har.

Du klarar inte av att ta dig till duschen, trots att du har ditt bildschema och vet att hygienen är något som är viktigt.

Mamma eller pappa hjälper dig.

Du orkar inte äta eller gå upp på morgonen. Varför ska du? Du ska vara hemma och din värld har stannat nu.

Snart stannar kanske mammas också. Eller pappas. Eller storebrors.

Kanske stannar allas?

Idag snurrar inte världen utanför på samma sätt som när min dotter blev sjuk av skolan när hon var 6 år gammal.

Idag är det inte som vanligt.

Men idag är ändå världsautismdagen. I år igen.

Dagarna kommer ändå. Som alla år!

Och i år är det möjligtvis fler som kan relatera till att sätta livet på paus, att kampen för att upprätthålla vardagen är likt tortyr.

Skillnaden mellan vår och samhällets nuvarande vardag är att alla ögon är riktade mot att få den att rulla ändå.

Att se till att barnen får en utbildning oavsett närvaro i skolan eller ej.

Där föräldrar får vabba utan att springa hos läkare.

Att ingen skola anmäler dig om ditt barn är hemma.

Om det ska komma något gott ur denna fruktansvärda tid så hoppas jag att det är just detta.

Att ni förstår oss.

Och att vi även efter stormen passerat kan upprätthålla ett samhälle som hjälper och anpassar för de som inte fungerar i samhällsmaskinen.

Och att man istället tar tillvara på de styrkor människan besitter. Likt  SAS-personal som kan omskolas till vårdpersonal. Kapaciteten en människa besitter är större än vad vi tror. Om vi bara hjälps åt.

Grattis alla autister till att göra världen mer intressant!

Idag är det er dag!

Två vänner som hittat varandra
Dela gärna:

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *